Garoto com doença rara pede ajuda para comprar remédios e alimentos

Menino precisa de suplementos e medicação especiais para estabilizar a glicose do sangue, que está sempre em queda por causa do hiperinsulinismo

Wilson Jesus da Silva Paz, de 13 anos, luta contra o hiperinsulinismo desde os 8. Fotos: Brenda Alcântara/Folha de Pernambuco

Wilson Jesus da Silva Paz é natural de Buíque, cidade do Agreste pernambucano. Hoje com 13 anos, luta contra uma doença rara desde os 8: ohiperinsulinismo. Segundo a pediatra que o acompanha, Gabriela Guerra, o problema causa episódios de hipoglicemia no sangue (quando a glicose entra em queda), como uma diabetes ao contrário. Devido a sua condição, ele necessita da administração de altas doses de glicose na corrente sanguínea e de uma dieta especial.

Sua família não tem condições de arcar com o seu tratamento e, principalmente, com a sua alimentação e recorreu ao Folha Ajuda para tentar sensibilizar as pessoas.  Quem quiser ajudar pode entrar em contato pelo telefone (87) 99679-2520, que também é WhatsApp.

Para manter seu índice glicêmico, Wilson necessita se alimentar de duas em duas horas com suplementos. Atualmente, faz uso de quatro medicações, além dos suplementos, para se manter estável. Entre os remédios, o mais importante para ele é o diazóxido. O medicamento fornece e normaliza os níveis de glicose no sangue. “O produto, na verdade, é um anti-hipertensivo que tem como efeito secundário o aumento da glicose no sangue”, explica a pediatra.

Recentemente, a família de Wilson conseguiu, a partir de petição judicial, que o Governo do Estadoforneça o medicamento. No entanto, o remédio que o Governo fornecerá é de 25mg, enquanto o receitado, segundo a família, é de 100mg.

De acordo com a mãe do menino, Raquel da Silva, pelo fato de o valor dos miligramas ser inferior ao receitado, ela tem que administrar três doses a mais, o que faz com que a caixa fornecida acabe rápido. “É difícil, pois na caixa vem cem comprimidos. Se fosse o valor total, daria para um mês, porém, como é 25mg, acaba muito rápido e sem esse remédio ele tem que voltar para cá (hospital das clínicas) para aquela máquina (bomba de infusão continua) para poder sobreviver. Além disso, tem os suplementos, que, além de serem difíceis de achar em Buíque, são caros.”

Além de rara, a doença trouxe uma série de complicações para a vida do garoto. Ele e sua família tiveram de mudar recentemente, pois moravam em um sítio na Região Rural da cidade, longe dos hospitais. A casa nova não possui forro ou piso e a estrutura tem ajudado no comprometimento da saúde do menino devido a problemas respiratórios que foram desenvolvidos a partir do uso extenso da bomba de infusão.

O jovem deixou o Hospital das Clinicas (HC) semana passada, após ser internado devido à agressão provocada pelos medicamentos ao seu estômago. O HC é o hospital mais próximo capaz de realizar o tratamento. Na sua permanência mais longa, ficou quatro meses internado ligado à bomba de infusão contínua, pois até então não havia recebido o diazóxido.

Por meio de nota, a Secretaria Estadual de Saúde (SES) informou que está empenhada em adquirir o fármaco diazóxido (25 mg), medicação importada, mas que enfrenta problemas com a distribuição do fornecedor farmacêutico. E ressaltou que é importante esclarecer que a aquisição do medicamento é feita de acordo com a posologia indicada no processo judicial. Por fim, a SES reforçou que, mesmo sendo uma demanda judicial, é preciso seguir os trâmites legais para a compra do insumo.

Por Gabriela Castello Buarque,
da Folha de Pernambuco

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Da Redação

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